Se já não bastasse a descoberta de uma doença rara e os desafios impostos pela síndrome de Down, a pequena Emilly Vitória enfrenta, desde o início deste mês, uma batalha pela vida. A menina de 5 anos está internada no Hospital Universitário Maria Aparecida Pedrossian, em Campo Grande, e há 14 dias a família vive a incerteza sobre diagnóstico de morte encefálica.
Pai de Emilly, Waldesson Pereira, de 39 anos, explica que apesar dos obstáculos da síndrome de Down, a pequena sempre foi uma criança ativa. Além de Emilly, Waldesson e a esposa Maria Creusa têm outros dois filhos, de 8 e 14 anos. Mas a vida da família mudou em dezembro de 2018, quando a doença de moyamoya foi descoberta.
Com a doença neurológica grave, Emilly precisaria de três cirurgias cerebrais para sobreviver, cada uma orçada em R$ 100 mil. A família buscou por vaquinhas virtuais e eventos beneficentes, que possibilitaram apenas consulta em São Paulo com especialista, que em meados do ano passado confirmou que o quadro da pequena era grave e precisaria de intervenção cirúrgica.
A família decidiu, então, ingressar com ação na Justiça para obrigar que o Estado custeasse as cirurgias, conseguindo inclusive decisão favorável. Porém, a decisão não foi cumprida, segundo explica o advogado da família, que entrou em contato com a reportagem.
Apesar dos problemas, conta o pai, Emilly era uma criança com quadro de saúde estável, mas tudo mudou em janeiro deste ano. “Ela brincava, comia, era uma criança feliz e sorridente, mas acabou piorando o estado de saúde e em 20 de janeiro foi internada no HU porque diagnosticaram uma celulite bacteriana”, conta Waldesson.
Por consequência da celulite, a menina teve um AVC (Acidente Vascular Cerebral) em 31 de janeiro e foi aí que o drama da família tomou proporções que eles sequer poderiam imaginar.
“No dia 1º de fevereiro a equipe médica nos disse que a Emilly estava em morte cerebral e que iriam abrir o protocolo”, conta o pai. Revoltada com a situação, a família não concordou com o protocolo, e Emilly continuou sendo tratada no CTI (Centro de Terapia Intensiva) pediátrico do HU.
Na última terça-feira (11), novo exame constatou atividade cerebral e o resultado foi inconclusivo para morte encefálica. Um exame mais profundo e indicado para o caso de Emilly poderia ser feito para confirmar a morte, no entanto, apenas a Santa Casa possui o aparelho em Mato Grosso do Sul, mas o equipamento está em manutenção. Um novo exame só será feito no HU neste sábado (15) e pode por fim ao sofrimento da família.
“Nós sentimos como se estivéssemos velando a nossa filha desde o dia 1º de fevereiro, um velório por dia. É um descaso não ter um aparelho completo no Estado e a gente precisar esperar todo esse tempo para confirmar se nossa filha está viva o não”, desabafa o pai.
Procurada pelo Jornal Midiamax, a assessoria de imprensa do Hospital Universitário afirmou que acompanha o caso de Emilly e que ela já deu entrava no hospital com o quadro de saúde bastante delicado. Ainda conforme o hospital, não é possível nenhuma transferência da criança para outra unidade de saúde em razão do estado de saúde dela.
O HU explica que o único equipamento no Estado para a confirmação completa do diagnóstico de morte cerebral como o caso de Emilly fica mesmo na Santa Casa, mas que em casos assim, equipe médica daquele hospital vai até a unidade para fazer os exames.
O hospital afirmou, ainda, que aparelho semelhante ao da Santa Casa será comprado, mas não há previsão de quando o processo licitatório para a compra será iniciado.
