Nesta quarta-feira (10) é celebrado o Dia Mundial do Lúpus, que busca dar visibilidade para a doença, ainda pouco conhecida por grande parte da população, que segrega aqueles acometidos pela doença, gerando preconceitos e barreiras na vida de muitos.
Preconceito sentido na pele por Katherine Cordeiro, diagnosticada com a doença há cerca de quatro anos, quando viu sua vida se transformar completamente.
“Eu não sabia que tinha a doença e no dia do parto do meu filho tive uma complicação, fiz alguns exames e 15 dias depois fui diagnosticada com a doença”, explicou.
Quatro anos após o diagnóstico, Katherine já passou por diversos estágios da doença, não somente os físicos acarretados pelo Lúpus, mas, principalmente, os sociais e psicológicos.
Ela explica que viu sua vida mudar após ao diagnóstico. Primeiro, a negação, pois Katherine realizou o mesmo exame várias vezes em clínicas diferentes. “Eu não aceitava”, resumiu.
Ao longo desse período, a doença acarretou depressão e surtos psicóticos. “Fiquei com aquela ideia que ia morrer”, disse. Para Katherine, o desespero e a sensação de desemparo, em muito, são causados pela falta de informação sobre a doença.
“Os médicos são muitos técnicos, eles dizem que não tem cura e para mim foi muito terrível e por isso que a doença piora, porque afeta o emocional”. Após muito tempo conhecendo pessoas com Lúpus, ela resolveu criar uma rede de contatos.
O objetivo era claro no início, criar um grupo para conseguir mais informações e ajuda sobre a doença. Após alguns anos, o objetivo mudou e se tornou uma rede de pacientes, onde todos podem compartilhar suas experiências e se ajudarem.
Assim, Katherine criou grupos no Facebook e página no Instagram para que pacientes compartilhassem desde os assuntos mais banais até troca de remédios e contatos de profissionais.
O próximo passo é uma organização, com ajuda voluntária profissional para atender pessoas diagnosticadas com a doença (clique aqui) para apoiar a criação da organização.
Mas, então, o que é o Lúpus?
Para entender melhor a doença, ainda tão desconhecida, a reportagem entrou em contato com o reumatologista e professor de Medicina da Uniderp, Izaias Pereira da Costa Júnior, que explicou um pouco melhor o assunto. Confira:
O LES (Lúpus Eritematoso Sistêmico) é uma doença autoimune crônica que pode afetar diferentes partes do corpo, como pele, articulações, rins, pulmões, coração e cérebro.
Na LES, o sistema imunológico ataca as células e tecidos saudáveis do corpo, causando inflamação e danos.
Quais são os sintomas do Lúpus Eritematoso Sistêmico?
Os sintomas do LES podem variar de pessoa para pessoa, mas os mais comuns incluem fadiga, febre, dor e inchaço nas articulações, vermelhidão ou erupções cutâneas na pele, queda de cabelo, e, em caso mais graves, lesão nos rins, pulmões e coração.
O LES pode ser diagnosticado precocemente se os sintomas forem reconhecidos e tratados rapidamente.
Como é possível identificar o Lúpus Eritematoso Sistêmico?
O diagnóstico do LES pode ser um desafio, pois seus sintomas podem ser semelhantes aos de outras doenças.
O médico reumatologista pode usar uma combinação de testes, como exames de sangue, análise da urina, biópsia de pele ou órgãos afetados e histórico médico e familiar para fazer o diagnóstico.
É importante consultar um reumatologista se você tiver sintomas persistentes.
Qual é o tratamento para o Lúpus Eritematoso Sistêmico? Existe cura? Como prevenir?
Embora não haja cura para o LES, existem tratamentos que podem ajudar a controlar seus sintomas e reduzir o risco de complicações.
O tratamento pode incluir medicamentos, como corticosteroides, imunossupressores ou medicamentos biológicos, mudanças no estilo de vida, como evitar o sol, manter uma dieta saudável e exercitar-se regularmente, e acompanhamento médico regular.
Não há uma maneira conhecida de prevenir o LES, mas a prevenção de infecções e a redução do estresse podem ajudar a reduzir o risco de crises.
Qual é a importância das pessoas estarem atentas ao Lúpus Eritematoso Sistêmico?
É importante que as pessoas estejam cientes do LES e seus sintomas para que possam procurar ajuda médica rapidamente se apresentarem sinais da doença.
O LES pode ser uma doença debilitante e potencialmente fatal se não for diagnosticado e tratado precocemente.
A conscientização sobre o LES pode ajudar a melhorar o diagnóstico e o tratamento da doença e ajudar a melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas pelo LES.
Remédios pelo SUS
O município de Campo Grande possui a Lei Nº 5.074/12, que garante todo medicamento necessário ao controle da doença ao portador do Lúpus, por meio do atendimento público.
Para efeito desta lei, os medicamentos já autorizados são os bloqueadores, filtros e protetores solares, cujo uso é imprescindível ao portador do LES, ação necessária na política de atendimento.
Doença é assunto de Lei municipal
Além disso, o Projeto de Lei nº 6.221/19, de autoria do vereador Carlão, dispõe sobre a política municipal de conscientização e orientação sobre o Lúpus.
A Lei busca suprir a necessidade de divulgação do assunto para combater o preconceito. O Lúpus não é contagioso, é uma doença autoimune, que ocorre quando o sistema imunológico do seu corpo ataca seus próprios tecidos e órgãos.
“A condição é capaz de afetar diversos sistemas do corpo, como articulações, pele, rins, células sanguíneas, cérebro, coração e pulmões. Não existe cura para a doença, mas existem tratamentos eficazes para o controle da doença e redução de sintomas”, disse Carlão, autor do texto.
A Lei prevê campanha de divulgação sobre o Lúpus, tendo como principais metas divulgar informações sobre suas características e sintomas; precauções a serem tomadas pelos portadores; tratamento médico adequado; orientação e suporte familiar, implantação através dos órgãos competentes, de sistema de coleta de dados sobre os portadores visando obtenção de elementos informadores sobre a população atingida.
Além disso, contribuir para aprimoramento das pesquisas científicas do setor; firmar convênios com outros órgãos públicos, entidades, associações e empresas de iniciativa privada, sempre que necessário, a fim de estabelecer trabalhos conjuntos acerca do Lúpus.
Lei cria Programa de Conscientização e Orientação no Estado
A Lei nº 3.595, de 2008, institui o Programa de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico em todo o Mato Grosso do Sul. A lei completa pode ser conferida clicando aqui.
Assim, ficaram instituídas algumas metas para serem cumpridas pelo programa. Confira:
- elucidação sobre as características da moléstia e seus sintomas;
- precauções a serem tomadas pelos portadores da moléstia;
- tratamento médico adequado;
- orientação e suporte familiar;
- obtenção de elementos informadores sobre a população atingida pela doença;
- detecção do índice de incidência da doença no Estado;
- contribuição para aprimoramento das pesquisas científicas do setor.
