Diagnosticadas com anemia falciforme, as gêmeas Maeve e Flor, de apenas dois anos, que moram em Mato Grosso do Sul, enfrentam uma rotina intensa de internações e cuidados médicos. A esperança de uma vida sem restrições e repleta de saúde depende do irmão mais velho, Francisco, de 10 anos, doador de medula óssea compatível.
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Enquanto tentam viver um dia de cada vez, a família aguarda autorização judicial para que o irmão possa fazer a doação e tentam arrecadar recursos para custear os gastos extras com o procedimento e o tratamento, que não são totalmente cobertos pelo plano de saúde.
A condição se trata de uma doença genética rara, que deforma os glóbulos vermelhos, deixando-os em formato de ‘foice’. Essas células grudam nos vasos sanguíneos, bloqueando a circulação e causando crises de dor extrema.
Além de crises de dor comparáveis a infartos, os pacientes ainda possuem grave risco de AVC, infecções graves e danos aos órgãos. Atualmente, o tratamento controla apenas os sintomas. No Brasil, 1 em cada 1.000 bebês nasce com a doença, e muitos não chegam aos 5 anos sem o tratamento certo. A única cura é através de transplante de medula óssea.
Diagnóstico tirou o ‘chão’ de família
Quando as gêmeas receberam o diagnóstico da doença, a mãe, coordenadora pedagógica Lohana Carrilho, de 37 anos, relata que sentiu seu mundo ‘desabar’. Ela detalha que cada uma das gestações foram planejadas, e que a notícia de que daria à luz a gêmeas foi uma grata surpresa. Maeve e Flor nasceram em agosto de 2022, e o diagnóstico veio aos cinco meses de idade, após Flor ter uma crise de dor.
Na época, Lohana conta que fazia acompanhamento psiquiátrico, e precisou aumentar as doses dos remédios, pois entrou em um estado severo de depressão. Daquele momento em diante, a pedagoga viu sua rotina e a rotina da família mudarem completamente.
“Eu senti que não tinha mais controle de nada, me senti muito perdida e angustiada, não sabia praticamente nada sobre a doença e na mesma hora comecei a pesquisar e então foi mais avassalador ainda, quando descobri o que era doença, a gravidade de tudo, as sequelas que causa e a expectativa de vida das pessoas com anemia falciforme, eu só chorava, um desespero tremendo”, detalha.
A partir dali, o saguão do hospital passou a fazer parte da rotina da família. Lohana chegou a ficar internada com uma das gêmeas, para receber tratamento, e quatro dias após a alta de uma filha, retornou com a outra, para passar pelo mesmo procedimento.
Saúde delicada
O tratamento, atualmente, é feito com hidroxiureia, medicamento que melhora a qualidade de vida, mas que, a longo prazo, pode causar toxicidade à medula e efeitos colaterais graves. As gêmeas fazem uso de penicilina duas vezes ao dia e seguem um esquema de vacinação rigoroso, já que estão mais vulneráveis a doenças como pneumonia, otite, meningite e outras complicações que podem levar a óbito.
O acompanhamento médico inclui consultas regulares com hematologistas, exames de sangue bimestrais e exames de imagem, como doppler transcraniano, para monitorar risco de AVC, e ecodopplercardiograma, para avaliar o coração.
Em pouco mais de dois anos de vida, já passaram por tomografias, raios-x e diversas internações para controle de crises de dor severa, pneumonias, sinovites e até sequestro esplênico, uma complicação grave em que o baço retém o sangue do corpo, podendo causar falência múltipla de órgãos. “Tivemos muitos momentos que pensei que perderia minhas filhas”, expressa a mãe.
Rotina e restrições
A pedagoga conta que as filhas vivem, ainda, uma série de restrições. Por orientação médica, não podem frequentar a escola, para não correr riscos de infecções. A família também passou a restringir as saídas de casa e controlar as visitas, evitando também frequentar ambientes com muitas pessoas.
“Ficamos praticamente restritos à nossa casa e seio familiar próximo, mas ainda assim as meninas continuavam com muitas crises de dores, frequentemente internadas para fazer o protocolo de tratamento, hidratação e analgesia venosa, com uso de morfina”, explica Lohana.
Nos dias bons, Maeve e Flor são como qualquer outra criança: amam pintar, inventar histórias com fantasias e montar castelos com o Chico, o irmão mais velho, de 10 anos. O quintal adaptado da casa acabou se tornando um refúgio, á que não podem frequentar a escola ou socializar com outras crianças.
Irmão pode salvar a vida das gêmeas
Certa de que o transplante é a única solução para salvar as gêmeas, Lohana relata que a cada crise de dor e complicações de saúde das filhas, se sentiu mais motivada a buscar uma cura. Ela passou a pesquisar a fundo em relação ao transplante de medula óssea, e a considerar as opções possíveis.
A boa notícia veio quando a família descobriu que Francisco, o irmão mais velho de Maeve e Flor, era compatível.
“As médicas solicitaram os testes e nos disseram que era muito possível que o Chico fosse compatível com uma delas, já que são bivitelinas, mas se fosse das duas seria loteria. E então quando vimos que eram os três idênticos, não conseguia acreditar. Ficamos muito extasiados, em choque, e chorando muito de emoção”, relembra Lohana.
Lohana detalha que, apesar do filho ainda ser uma criança, entende a importância do ato, pois este é um assunto amplamente conversado dentro de casa. “Ele está muito confiante, temeroso um pouco, claro, é uma criança ainda. Mas já se sente muito orgulhoso e feliz por poder participar de tudo isso, de poder ajudar tão significativamente as irmãs”, expressa a pedagoga.
Família precisa de ajuda para custear transplante
A cirurgia está prevista para acontecer entre julho e agosto deste ano, no Hospital Beneficência Portuguesa, em São Paulo. No momento, a família aguarda a liberação oficial do plano de saúde e judicial, que é preciso para que Francisco possa doar a medula.
A cirurgia será feita pelo plano de saúde, mas a família precisa de ajuda para arcar com os gastos extras, que incluem transporte, hospedagem e medicações. O tratamento tem previsão de durar um ano, com acompanhamento, idas à São Paulo e monitoramento por meio de exames e medicação.
Por esse motivo, a família está com a meta de arrecadar R$ 50 mil reais. Destes, R$ 30 mil serão destinados ao deslocamento e hospedagem em São Paulo; R$ 10 mil para passagens aéreas da família; e R$ 10 mil para custos de exames, medicações, tratamentos complementares e possíveis imprevistos. Quem puder, e quiser ajudar a família, basta entrar em contato com a Lohana, pelo telefone (67) 98119-6962.
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