Hoje é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down
Inclusão. É isso que muitos familiares de portadores da síndrome de Down lutam constantemente perante a sociedade. Poucos sabem, mas o 21 de março é considerado o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data faz alusão à trissomia do cromossomo 21, que é o que constata a síndrome dentro da alteração genética.
Todas as células do nosso corpo formam juntas, 46 cromossomos – isso de uma pessoa comum. De pessoas com a síndrome, o cromossomo fecha em 47, o que ocasiona uma leve alteração, como os olhos puxados, flacidez muscular, desenvolvimento físico e mental mais lento.
O MidiaMAIS vai contar a história da farmacêutica Carolina Belini, 35 anos. Mãe dos pequenos Enzo, 5 anos e Benício, 2 anos, Carolina foi pega de surpresa, enquanto estava em sua segunda gestação e, diferente do que poderia acontecer, Benício apresentou a síndrome.
Segundo ela, que sonhava em dar um irmão a Enzo, o pré-natal foi feito corretamente e nem nos exames de praxe, feitos na 11ª até a 13ª semana de gestação – que é o Translucência Nucal, detectaram a síndrome.
“Na hora do parto, logo que Benício nasceu todos ficaram quietos no centro cirúrgico, porque até então, não sabíamos da síndrome, e ele tinha uma prega única na mão e o olhinho amendoado, logo depois que o levaram, a pediatra voltou e disse: Carol, tem uma síndrome…automaticamente respondi: síndrome de Down? Veio a confirmação e comecei a chorar”, conta.
O choque da notícia, que seu caçulinha era um portador da SD (Síndrome de Down) durou algumas horas, até a farmacêutica e o marido, que é médico, irem em busca de informações para poder oferecer muito mais que o amor guardado e esperado por aquele filho.
“No dia mesmo descobri que nossa família teria de ter paciência, para ensinar tudo que uma criança comum faz: engatinhar, andar, falar…no seu tempo. E a minha preocupação era ligada a muitos questionamentos: Como será agora? E seu futuro? Como cuidar? Não sei do futuro, só sei que para mim, o tratamento será igual ao meu filho mais velho, com muito amor e, no caso do Benício, amor e estimulação”, explica Carol.
Carol e o marido ergueram a cabeça, abraçaram a causa com muito amor e logo após os 40 dias de vida do pequeno Benício, já estava fazendo fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. “Nunca passou pela minha cabeça deixá-lo, mesmo que se descoberto ainda na gestação, não tiraria uma vida nunca, é só questão de se programar…foi um choque sim, mas fomos atrás e quanto mais estímulo melhor, porque tudo que você acelera, minimiza aos poucos alguns atrasos, como andar, falar, correr…”.
Troca de experiências
Assim que abraçou a causa, logo após a adaptação do nascimento de seu caçula, Carolina passou a frequentar um grupo de apoio de pais com filhos com a síndrome de Down, o que para ela, foi fundamental para a troca de experiências.“É sempre bom ouvir uma outra opinião, de alguém de fora, a gente se fortalece”, diz.
Segundo ela, o encontro é marcado via WhatsApp dos pais e geralmente acontece, uma vez por mês, por uma simples questão de logística e tempo.
Hoje em dia, a mãe de Enzo e Benício, que é espírita, não fica questionando os ‘porquês’ de isso ter acontecido, como ela mesma diz, aprendeu a ser uma pessoa melhor com o acontecido. “É como você se programar para uma viagem ao Nordeste e, de repente, o comandante na hora do desembarque diz que estamos pousando no Sul do País e, consequentemente, teríamos que nos adequar aquela cidade….assim que penso sobre a SD; os filhos nos tornam melhores pessoas e tanto o Enzo, quanto o Benício me ensinam muito mais do que eu estou aqui para atendê-los ou educá-los, eles estando felizes já me faz feliz”, emociona-se.
