Veletina tem Síndrome Cornélia de Lange
Maria Valentina nasceu no dia 27 de novembro do ano passado e completa ‘mesaniversário’ de 11 meses nesta quinta. Muito desejada pelos pais, o casal Joelma e Aurélio, a mãe conta que para conseguir ver o rosto da filha, que é portadora da Síndrome Cornélia de Lange, teve que enfrentar o desconhecimento de profissionais da saúde, comentários maldosos e até a sugestão de uma injeção que poderia resolver tudo.
A Síndrome de Cornélia de Lange é causada pela alteração de um gene que participa do desenvolvimento do embrião e pode resultar em anomalias do desenvolvimento. Há diferentes graus e cada criança pode apresentar diferentes níveis de desenvolvimento. Segundo Joelma, aos 11 meses, a filha apresenta desenvolvimento compatível com o de um bebê de seis meses, o que já é uma vitória.
A mãe conta que se casou e tentou por aproximadamente 1 ano e meio engravidar. Ela descobriu que estava grávida em abril de 2015 e quando fez o ultrassom, detectou que o bebê tinha acúmulo de líquido na nuca.
“O médico me disse que se nascesse menino, teria Síndrome de Down, e se fosse menina, teria Síndrome de Turner. Fui em outros médicos e me disseram que estava fora do útero e que não ia vingar. Cada médico que eu ia, me falava coisa pior. Na 26ª semana eu fiz outro ultrassom e detectou nove alterações. Que não tinha nariz, problema nas artérias, nada de membros inferior, que o tamanho não era compatível e um tumor que envolve todo o corpo, fazendo com que não se desenvolva e morra”, relembra Joelma.
A síndrome de Cornélia de Lange é rara. Em Mato Grosso do Sul, Joelma diz que tem conhecimento de dois portadores, além de Maria Valentia. Uma jovem de 23 anos em Campo Grande e um menino de seis anos, em Três Lagoas. No Brasil, ela diz que 350 famílias.
“Eu não aceitava e queria mudar todos os diagnósticos. Ouvi o médico me falar: Olha Joelma, não tem perspectiva de vida. Existe uma maneira de acabar com essa situação com uma injeção. Isso me doeu muito. Falei para Jesus: se o senhor vai me mandar uma filha especial, me capacite para isso. Pedi que ela tivesse pelo menos, os bracinhos, para ter capacidade de se virar quando eu não estivesse mais aqui. Nesse momento, ela mexeu muito forte”, relembra.
Ainda que não cogitasse um aborto, mãe diz que como não é o caso anencefalia ou de problema cerebral, não há meios legais de interromper a gestão. “A única atitude que eu tive foi levantar pegar as minhas coisas e ir embora do consultório”.
Mesmo morando longe da mãe do pais, que vivem no interior do Mato Grosso, Joelma conta que ela e o marido estavam decididos a enfrentar todas as dificuldade pela filha.
“Foi muito difícil, o médico disse que estava ‘cheio de defeito’ e que não podia fazer o exame. Disse que diante de tanto defeito, eu e a minha filha, poderíamos morrer a qualquer hora. Ele acabou fazendo o exame e constatou duas alterações dessa vez. Uma cardíaca e outra, nos membros inferiores. Saí de lá aos prantos e liguei para outra médica que falou para ir até ela e conversou comigo”. Com essa médica, Joelma continuou o acompanhamento, tomou medicação e ficou em repouso absoluto, até a 38ª semana, quando Maria Valentina nasceu.
Hoje, entendendo melhor da Síndrome, a mãe explica o que acontece. “Tem vários graus de acometimento. As principais características da síndrome estão no rosto: sobrancelhas grudadas, pescoço largo, sorriso para baixo, nariz achatado e e excesso de pelo. Pode causar complicações intestinais, cardíacas e a maior dificuldade é a fala. Tem que ser estimulado desde pequeno para ocorrer o desenvolvimento. No começo foi muito difícil. A gente sonha com filho perfeito. Ouvi que teria rosto de animal, como ela viveria com isso. Mas ter um rosto perfeito e um corpo perfeito não significa felicidade”.
“Digo para os pais que aceitem seus filhos do jeito que Jesus mandar. São anjos enviados para nós, de uma maneira que nos faz crescer como ser humano e sermos melhores a cada dia. O que torna pessoas melhores na terra é doar e se doar ao próximo. Para quem filho especial, é uma doação diária. Quando temos filhos normais, você vê uma nota que a criança tira, como nada mais do que obrigação. Cada conquista de uma criança especial, você vibra como se tivesse ganhado na Mega-Sena. Digo aos pais, que não desistam dos seus filhos”.
