Quem é pai entende que o amor pelos filhos é incondicional. Todos sonham em viver momentos juntos com os pequenos, acompanhar o crescimento, vivenciar o primeiro dia da escola e até ensinar a andar de bicicleta. Existem pais também que sonham com a formação dos seus filhos, enquanto outros esperam ansiosamente casamentos e sucessos profissionais. Nessa esfera, existem também os pais de autistas severos que, devido ao nível do transtorno, raramente conseguem vivenciar as experiências descritas acima. No entanto, eles revelam uma intimidade que está acima de qualquer desafio e ainda afirmam se tratar de um ‘amor diferente’ compartilhando com seus filhos.
Neste Dia dos Pais, o Jornal Midiamax quis colocar os holofotes sobre o tema, especialmente sobre pais de autistas severos que já são adultos e possuem particularidades que necessitam de atenção especial: os filhos já são adultos, pesados, muitas vezes maiores do que os próprios pais, dificilmente têm apoio de algum órgão ou instituição devido à maioridade e, principalmente, porque são 100% dependentes, mesmo na fase adulta.
Ricardo Ferreira, 51 anos, é empresário. Ele e a esposa têm três filhos, sendo o caçula um autista severo. José Ricardo tem 19 anos, é diagnosticado com o transtorno, não fala e tem nível de autoagressividade elevado, além da hiperatividade.
“Até uns 10 anos de idade você lida com uma realidade que você consegue lidar, frequenta lugares com mais facilidade. Depois que entra na adolescência a situação vai se complicando. A cabeça é cheia de conflitos já para quem não tem a patologia. No caso deles [autistas] é muito mais complicado e se cria um estresse muito grande. Então, ele se bate muito, se morde muito, é uma insatisfação muito grande da hora que acorda até a hora que vai dormir. Então, a gente [pais] acaba que precisa colocar um limite porque senão são pessoas passíveis de internação”, conta.
O empresário revela que sempre existe muito amor, carinho, atenção e cuidado com José Ricardo. “Educar uma pessoa com autismo severo no papel de pai é muito mais difícil”, comenta.
José Ricardo é o companheiro fiel dos pais e tem um carinho muito grande por eles. No âmbito familiar, o jovem tem o costume de abraçar e beijar quem ele ama. Além disso, gosta muito de dormir no quarto dos pais – tem uma cama só para ele no cômodo – e viajar na companhia deles.
“Ele é o centro das atenções aqui em casa, todo mundo tem um carinho muito grande por ele. Quando você recebe um filho com diagnóstico de autismo severo, sua vida muda completamente, você tem que se reinventar […] eu tive que reaprender a lidar com inúmeras situações para cuidar de uma pessoa que você ama profundamente. O amor por essas pessoas é diferente porque mistura tudo, você fica muito sensibilizado. Mas a gente sempre procura lidar com a situação com muita alegria, cuidado e tentar levar a vida de um jeito feliz, do jeito que dá”.
É uma vida solitária
Deir Ferreira de Arruda, 57 anos, passa por situação semelhante. No entanto, ele cuida sozinho de Marco Aurélio Arsamendes de Arruda, de 36 anos. Além disso, existe um outro agravante: Deir é desempregado porque não tem condições de deixar o filho sozinho. Marco também é 100% dependente, não verbal e diagnosticado com alto grau de autoagressividade. Ele nasceu já com convulsões, além de ter necessitado de fisioterapia para conseguir firmar o corpo ao longo dos anos.
“Durante sua infância era muito nervoso, com quadros de autoagressão graves, se mordia e mordia objetos, o que fez com que os dentes quebrassem, chegando ao ponto de atualmente não possuir mais dentes e depender de comida pastosa ou líquida. Os quadros de autoagressão e gritos o impediam de qualquer vida social. Quanto mais tomava remédios, pior ficava. Foi rejeitado em várias entidades por causa do quadro de instabilidade de autoagressão e gritos sem controle […] quando pequeno, todos achavam Bonito ele pular, gritar, rodar objetos em copos fazendo barulho. Mas agora o corpo cresceu, tem um corpo de homem”, diz Deir.
Nesse cenário, outro fator apontado é a solidão. Além de precisar lidar constantemente com comentários sobre abandonar Marco, o homem afirma que muita gente se afastou.
“Quem é pai e mãe de filho autista severo vive isso, você vive na solidão. É você sozinho dentro de casa, então aqui sou apenas eu e o Marcos”, lamenta.
Durante a entrevista, o pai, emocionado, também afirma que nunca abandonará o filho. Mesmo sem ter condições de proporcionar tudo o que precisa e até pegando dinheiro emprestado para comprar remédio, Deir não vai sair do lado de Marco.
“Não tenho preguiça, eu faço tudo por ele. Faço comida, dou banho, limpo depois que vai ao banheiro. Faço isso como pai. Quando você tem uma pessoa assim dentro da sua casa é um amor… é um amor que eu nem sei te dizer de tão grande. Se ele chora, eu sinto dentro do meu coração. É muito emocionante falar do meu filho porque minha alegria de viver hoje é ele. Perdi amigo, perdi família e quem fica são poucas pessoas”, conclui.
A importância do diagnóstico
O Manual de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais aponta a possibilidade de ter diagnóstico de autismo a partir dos 12 meses por meio de protocolos específicos.
Assim, um diagnóstico adequado envolve a realização de uma avaliação neuropsicológica seguida, minimamente, das avaliações com fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais, e concluída pelo psiquiatra ou neurologista.
Já o tratamento varia de acordo com o grau e especificidade da pessoa.
“Quando necessário, a combinação entre os atendimentos com profissionais especialistas em TEA nas áreas da psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, junto a orientações e intervenções escolares em parceria com os educadores da educação especial, e o acompanhamento médico, é essencial”, explica a Paola Gianotto Braga
