Formado por 10 integrantes
O senador Waldemir Moka (PMDB) assumiu, nesta quarta-feira (30), a presidência da nova Subcomissão sobre Doenças Raras, da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado. O colegiado formado por 10 integrantes, entre titulares e suplentes, foi criado por iniciativa de Moka e tem o objetivo de aperfeiçoar a legislação específica sobre o tema.
O senador Dalírio Beber (PSDB-SC) vai assumir a vice-presidência e os demais senadores fazem parte de partidos diversos. Além do presidente e vice, integrarão a chamada CASRARAS, os titulares Ana Amélia (PP-RS), Airton Sandoval (PMDB-SP) e Maria do Carmo Alves (DEM-SE) e os suplentes Ângela Portela (PDT-RR), Ronaldo Caiado (DEM-GO), Romário (Pode-RJ), Cidinho Santos (PR-MT) e Armando Monteiro (PTB-PE). A relatoria da subcomissão ainda será definida.
A primeira reunião já está marcada para o dia 12 de setembro e o presidente pretende definir prioridades para nortear os debates. Moka destacou a questão orçamentária como uma delas. “Queremos garantir os recursos e uma rubrica no orçamento do ministério da Saúde para que os remédios de alto custo sejam disponibilizados no SUS”, avisou.
O senador ressaltou a demora na liberação, pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), de medicamentos para as doenças pouco conhecidas, mas que vitimizam cerca de 13 milhões de brasileiros. “Há pessoas desesperadas porque os remédios são caríssimos”, alerta Moka, ao lembrar que cada entidade tem procurado resolver suas demandas de forma isolada.
Durante a audiência pública realizada recentemente na Comissão de Assuntos Sociais sobre doenças raras, o aumento da judicialização foi apontado como consequência da dificuldade de acesso a tratamentos e remédios.
Doenças raras são definidas como aquelas que afetam até 65 de cada 100 mil pessoas. Cada doença apresenta sintomas diferentes, causadas por fatores genéticos, ambientais e infecciosas e imunológicas. No Brasil, atingem de 6% a 8% da população.
