Quem não se lembra do Theo? O bebê que possui uma doença degenerativa rara chamada Amiotrofia Espinhal e precisava de uma medicação de alto custo para melhorar sua qualidade de vida. O pequeno foi diagnosticado com o tipo 1 da doença, sendo este o mais grave, que afeta os neurônios motores e o sistema respiratório.
A esperança para bloquear a doença, com consequente recuperação progressiva da força muscular global, era a aplicação da medicação Spinraza, que custa R$ 365 mil cada dose, totalizando cerca R$ 2,5 milhões até o final do tratamento. Theo conseguiu o remédio na justiça e a primeira dose foi aplicada na manhã desta quinta-feira (10) na Santa Casa de Campo Grande. O pequeno é a primeira criança em Mato Grosso do Sul a usar o tratamento.
Theodoro Vidal Borges, o Theo, hoje com um aninho e um mês, ficou primeiramente internado na Santa Casa de Campo Grande aos seis meses de vida. Foram três meses e vinte e um dias que Theo e sua mãe, Lanubia Vidal Rodrigues, moraram no hospital, pois para ir para casa, Theo precisava do aparelho respirador chamado Bipap que sustentaria sua vida. “Foi uma grande vitória quando conseguimos o aparelho e fomos para casa. O que mais queria era que ele voltasse para perto do irmão e do pai. Ele merecia isso”, disse Lanubia.
A médica responsável pelo procedimento foi a neuropediatra, Dra. Andrea Weinman. A doutora contou que, para a aplicação da medicação, teve que frequentar um curso em São Paulo que lhe garantiu realizar o procedimento da forma mais segura possível. “É um curso que reúne estudiosos da doença vindos de várias partes do mundo. Especialistas que trazem suas experiências para nos ajudar a combatê-la. Mostraram que com o tratamento a criança pode ter sim uma melhor qualidade de vida. O Theo será nosso primeiro paciente aqui no Estado a passar pelo tratamento e a expectativa é que a evolução dele com a medicação seja a melhor possível”, explicou.
O remédio é aplicado por meio de uma injeção intratecal, administrada na região lombar, via punção, indo diretamente ao sistema nervoso central. O Spinraza é injetado no líquido cefalorraquidiano que circula pela coluna vertebral e cérebro. É dessa forma que a medicação atinge diretamente o sistema nervoso central que é o principal afetado pela atrofia muscular espinhal.
Primeiramente, serão administradas quatro doses da medicação, sendo a segunda daqui a 14 dias. A partir daí, espera-se mais 14 dias para a terceira aplicação e a última, acontece em um intervalo de 30 dias após. Depois desse processo, as doses são de manutenção, aplicadas de quatro em quatro meses.
“Essa medicação irá agir no gene SMN 2 do Theo, fazendo com que ele produza uma proteína capaz de melhorar seu estado de saúde e sua qualidade de vida. Em todas as aplicações ele será internado. A equipe de fisioterapia do hospital fará uma escala de evolução que ainda não está traduzida para o português, mas conseguimos contatos com profissionais de outros países que estão nos dando suporte nesse sentido. Com essa escala é possível verificar o nível de efeito que a medicação está proporcionando ao paciente. Aproveito para agradecer toda a equipe multiprofissional do hospital que está se empenhando em ajudar o Theo nesta luta ”, agradece a médica.
Para Lanubia, seu filho ganhou a chance de ter uma vida melhor. “É como se fosse um renascimento. Hoje vivo esse sonho e a esperança de, em breve, ver o Theo ganhando movimento, conseguindo se alimentar e respirar sozinho. O nosso caminho ainda é muito longo, mas continuo com a fé de sempre para que tudo corra bem. Estou muito emocionada de saber que meu filho está tendo a chance de ter uma qualidade de vida melhor”, finalizou.
AME tipo 1
AME tipo I é uma doença neuro-degenerativa, desencadeada pela perda progressiva dos neurônios motores da medula espinhal, sem comprometimento cognitivo. Clinicamente, caracteriza-se por fraqueza muscular progressiva, com início no primeiro semestre de vida da criança, bloqueando o desenvolvimento motor global e culminando com a falência da musculatura da deglutição e respiratória, associada à insuficiência respiratória grave, provocando parada cardiorrespiratória e morte.
O manejo da doença é feito por meio de cuidados paliativos como o uso de traqueostomia ou Bipap e a alimentação é feita por meio de sonda gástrica, além de reabilitação com fisioterapia respiratória, motora, fonoaudiologia, terapia ocupacional.
