Refletir sobre a finitude da vida costuma despertar sentimentos conflitantes. Embora muitas pessoas digam estar preparadas para esse momento — o único do qual sabemos que, inevitavelmente, chegará —, existe, sim, uma enorme dificuldade em pensar e conversar sobre o assunto.
No entanto, quando nós ou pessoas amadas cruzamos o caminho de doenças graves e incuráveis que ameaçam a continuidade da vida, somos obrigados a lidar com essa realidade.
Recentemente, Tiago Pitthan, conhecido como ‘O Bom Sujeito’, emocionou milhares de pessoas ao realizar seu velório em vida e escolher falar abertamente sobre a própria finitude. “Eu tenho câncer, mas o câncer não me tem” era o lema que carregava consigo sempre que contava sua história.
Tiago faleceu no último domingo (5), em Campo Grande, após lutar contra a doença, já em estágio terminal. Porém, antes de sua partida, deixou um importante legado sobre viver a vida intensamente, cercar-se de pessoas do bem e não permitir que um diagnóstico dite os dias que ainda estão por vir. Com os cuidados adequados, viveu seus últimos dias de forma intensa.
A mesma mensagem é compartilhada pelo fotógrafo Roberto Higa, um gênio da fotografia e memória viva da história de Mato Grosso do Sul. Ele está em tratamento paliativo para um câncer de garganta, que voltou sem chances de cura. Nas redes sociais, em um vídeo gravado ao lado da família, Higa falou abertamente sobre este momento. “Juntos chegaremos lá. Com vocês, enfrento qualquer coisa, sem nenhum tiquinho de medo.”
Histórias como as deles ampliam uma discussão ainda pouco debatida, que é a importância dos cuidados paliativos.
O que são os cuidados paliativos?
Ao contrário do que muitos pensam, os cuidados paliativos não são destinados apenas a pacientes em estágio terminal de uma doença. Eles podem ser iniciados a partir do diagnóstico de uma enfermidade crônica, por exemplo, permitindo que o paciente lide melhor com os efeitos da doença e do próprio tratamento.
O objetivo é proporcionar qualidade de vida e alívio do sofrimento por meio da identificação precoce, da prevenção e do tratamento da dor, além de outros problemas físicos, psicossociais e espirituais. Para isso, diversos profissionais são envolvidos no acompanhamento do paciente.
“Quando a gente pensa em uma doença ameaçadora da vida, às vezes vem à nossa cabeça um câncer ou uma demência. Mas doenças crônicas, em fases avançadas, também podem levar a situações que exigem cuidados paliativos. A diabetes pode evoluir para doença renal crônica, amputações e problemas cardiovasculares. Existem muitas situações que fogem do nosso imaginário”, explica a médica Fernanda Romeiro, coordenadora da Linha de Cuidados Especiais da Santa Casa de Campo Grande.
Embora não seja possível determinar quanto tempo uma pessoa viverá com uma doença grave, os cuidados paliativos podem transformar a forma como esse período é vivido. Ou seja, o foco deixa de ser apenas o tempo de vida e passa a incluir a qualidade com que a pessoa viverá cada dia.
“Nós não temos alcance sobre o tempo, mas temos sobre a qualidade. Isso não significa, necessariamente, que será um processo sem sofrimento, porque há coisas que fogem ao nosso controle. Mas tudo o que estiver ao nosso alcance para reduzir esse sofrimento e aumentar o acolhimento será feito. É assim que conseguimos fazer com que o paciente e a família se sintam mais preparados, porque disseminamos informação e oferecemos suporte durante todo o processo”, afirma a médica.
Profissionais envolvidos nos cuidados paliativos
Os cuidados paliativos envolvem diferentes profissionais da saúde, mas não seguem um modelo único, pois se consideram as especificidades de cada paciente. Por isso, o plano de cuidado é construído de forma individualizada por uma equipe multidisciplinar.
Segundo a médica Fernanda Romeiro, os cuidados paliativos são uma indicação técnica, mas sempre orientada pelos valores e pelas escolhas de cada paciente.
“Os cuidados são determinados, em grande parte, pelos valores do paciente, e nós só conseguimos conhecê-los quando criamos vínculo. O cuidado paliativo não é um cardápio de opções, mas uma indicação técnica construída a partir da pessoa. Nós olhamos para a doença, mas também para quem é aquele paciente, qual é a sua história, quem é sua família, quais são seus valores e como ele gostaria de ser cuidado. Isso é extremamente valioso dentro dos cuidados paliativos”, afirma.
Na Santa Casa de Campo Grande, a equipe é formada por médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos e assistentes sociais. Dependendo da necessidade, outros profissionais também podem ser envolvidos, como nutricionistas, terapeutas ocupacionais, educadores físicos, odontólogos e até capelães.
Reabilitação paliativa
A médica explica que um dos pilares desse atendimento é a chamada reabilitação paliativa, voltada para pacientes que convivem com doenças graves, mas que ainda podem recuperar parte de sua autonomia.
“Às vezes, imaginamos um paciente que sofreu um AVC muito grave. Ele provavelmente não voltará a ser quem era antes, mas isso não significa que esteja em iminência de morrer. Sabemos que a finitude fará parte da história dele em algum momento, mas, enquanto isso, trabalhamos para reabilitá-lo dentro das suas possibilidades, sem perder de vista a gravidade da doença e os seus valores. O objetivo é ajudá-lo a recuperar tudo o que for possível”, explica.
Ela destaca que esse trabalho precisa ter continuidade após a alta hospitalar e depende da integração entre diferentes serviços do SUS (Sistema Único de Saúde).
“A continuidade do atendimento é fundamental. Contamos com serviços que auxiliam na desospitalização e dão sequência ao cuidado fora do hospital. Para que isso aconteça, toda a equipe multiprofissional precisa estar envolvida”, conclui.
Família também recebe acolhimento
Outro aspecto importante dos cuidados paliativos que muitos desconhecem é que a família também recebe acolhimento da equipe multidisciplinar. Fernanda explica que, nos cuidados paliativos, o paciente sempre será o centro do cuidado médico. No entanto, a rede de apoio também requer atenção, já que, além de prestar apoio incondicional ao paciente, precisa lidar com o sofrimento e a angústia que o diagnóstico gera.
“A família é acolhida do ponto de vista psicológico. Se eu sei o que vai acontecer, eu posso preparar o familiar para isso. Então, no momento em que o que a gente espera acontece, ele se sente mais seguro para passar por aquilo, porque não é uma surpresa, ele já sabe o que fazer. Eles se sentem acolhidos e cuidados também”, explica.
Segundo a médica, muitas famílias só compreendem o impacto positivo dessa assistência depois de vivenciá-la. “É muito comum ouvir alguém dizer: ‘Se eu soubesse que era assim, a história do meu pai, do meu avô ou de outro familiar poderia ter sido diferente’.”
Cuidados paliativos no SUS
Por não ser um tema amplamente discutido e envolver diferentes especialidades, é comum que muitas pessoas acreditem que os cuidados paliativos sejam de difícil acesso ou muito caros. No entanto, esse tipo de abordagem é oferecido gratuitamente pelo SUS.
Segundo Fernanda, a Política Nacional de Cuidados Paliativos prevê a oferta desse atendimento na rede pública.
“A Política Nacional de Cuidados Paliativos prevê que esse cuidado seja ofertado dentro do SUS. Aqui em Campo Grande, alguns hospitais já têm esse serviço bem estruturado. Sabemos que ainda é muito pouco diante da demanda existente, mas seguimos fazendo o nosso trabalho de formiguinha. À medida que a população conhecer mais esse direito, a demanda também vai aumentar e isso poderá fortalecer a cobrança, inclusive no âmbito das políticas públicas, para ampliar a oferta desse atendimento”, afirma.
Para a médica, histórias como as de Tiago e Higa também ajudam a romper preconceitos e ampliar o conhecimento da população sobre os cuidados paliativos.
“Ainda recebemos muitas famílias que nunca ouviram falar sobre isso. A primeira reação costuma ser: ‘Então vocês vão desligar tudo?’. E não é nada disso. O cuidado paliativo não é contra o prolongamento da vida. Pelo contrário, existem evidências de que ele pode até aumentar a sobrevida, mas, principalmente, proporciona mais qualidade durante esse tempo.”
Para ela, quanto mais o assunto for debatido, maior será o acesso da população a esse tipo de assistência.
“Precisamos aproveitar esses momentos para disseminar informação de qualidade. Quanto mais as pessoas entenderem o que realmente são os cuidados paliativos, mais pacientes e famílias poderão receber esse cuidado de forma precoce e viver esse processo com mais acolhimento, dignidade e respeito.”
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(Revisão: Nichole Munaro)
